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Domingo 25 de Septiembre de 2011

Las enfermedades raras tiene contención en el sur de la Provincia

Desde hace varios años se viene trabajando en coordinación con distintas fundaciones para brindar asesoramiento y atención a pacientes.

Desde Malargüe se impulsa la conformación de una red de contactos, que ya ha dado resultados muy positivos, para que las familias que tengan un integrante con alguna enfermedad rara cuenten con las herramientas para tratar de superarlas o en su defecto sobrellevarlas con el apoyo de organizaciones sin fines de lucro que persiguen ese fin.

Santiago Alí, un malargüino que lleva años trabajando como voluntario de varias fundaciones que bregan para ayudar a personas que necesitan orientación y apoyo material para sobrellevar alguna enfermedad terminal o algunas de las cerca de 8.000 enfermedades raras, ofreció sus servicios con el fin de ayudar a quienes lo necesiten.

A raíz de una serie de situaciones familiares que lo obligaron a permanecer por meses junto a algún ser querido enfermo en centros sanitarios de la capital provincial, con el consiguiente desconocimiento de la gente, los trastornos que produce el desarraigo y el estar alejado de sus afecto, comenzó a contactarse con entidades de bien público que trabajaran para realizar una contención a personas en su mismo estado.

Fue así como tomó contacto con Fundavita –apoya integralmente al paciente oncológico y su entorno– “para dar una mano a todas aquellas personas que no tenían obra social, asistiéndola en la ciudad de Mendoza con voluntarios y asesoramiento.”

“Nosotros cuando captamos a alguien que tiene que viajar a Mendoza o San Rafael por alguna enfermedad terminal o un síndrome raro aprovechamos toda una red de contactos que existe, para evitarles gastos o bien reducírselos al mínimo, ya que por ejemplo la Fundación Habitar nos da la estadía por un costo insignificante. Siempre tratamos de facilitar el cauce de la problemática de salud, porque es duro llegar a un lugar y no conocer a nadie”, consignó el hombre.

Posteriormente se unió a Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latinoamérica).

Al respecto comentó que en el mundo hay entre 7.000 y 8000 síndromes raros, por lo general, entre el 80 y 90% son inconvenientes genéticos donde las personas “sufren muchísimo por no saber adónde recurrir”.

Beatriz Llera, una de las líderes de la agrupación GEISER, recorre el mundo para que los distintos gobiernos puedan generar leyes a fin de que el Estado se haga cargo del costo de estas enfermedades y además obliguen a los laboratorios a producir medicamentos en pocas cantidades para atender a pacientes con ese tipo de patologías.

Alí afirmó que “en otra oportunidad tuvimos varios casos de gente con enfermedades de la piel, donde la solución estaba en Cuba. Un viaje hasta allá salía mucho dinero, pero pudimos contactarnos con Cecilia Marín, despachante de aduana de San Rafael, quien facilitó los trámites de importación y el tratamiento se realizó aquí con la supervisión de la doctora María Rosa Martínez, que había desarrollado esos productos en la isla y que actualmente trabaja en un centro de histoterapia placentaria en Entre Ríos. Ahora, cada dos meses viene a Malargüe para atender casos de soriasis, vitiligo, rosáceas, de todo el Sur y de Neuquén”.

El Rotary Club Malargüe se ha sumado a la propuesta de voluntariado realizando gestiones para que las familias carenciadas de quienes sufran una enfermedad puedan tener estadía gratuita en cualquier lugar del mundo donde haya un club rotario.

Paralelamente, por intermedio de las embajadas y la desinteresada intervención de Cecilia Marín se ha conseguido cubrir los costos de traslado

“Estas son noticias tremendamente maravillosas y positivas. La gente del Sur mendocino tiene que saber que cuenta con estas herramientas para que llegado el caso pueda utilizarlas, Para ello no tiene más que enviar un mail a saomali@hotmail.com o llamarme al 02627-15646351”, afirmó el comprometido ciudadano.
 

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