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Domingo 29 de Noviembre de 2015

Vendieron casi todo para poder darle una mejor vida a su hijo

Enrique Pfaab
pfaab.enrique@diariouno.net.ar

La casa está casi vacía. Una mesa, tres sillas, las camas y nada más. La familia no se está mudando. No llega ni se va. “Vendimos todo”, dice Susana Graciela Lira (38 años). Vive en Las Catitas desde siempre. Trabaja desde siempre. Pero el dinero no le alcanza, desde hace cinco años, cuando a Santino, que hoy tiene 9, le diagnosticaron fibrosis quística.
En la casa casi vacía viven Susana, Santino y Julio Barraco (38), el papá del niño. A pesar de que se mantienen “con los $200 que logra hacer Julio vendiendo donas y tortitas en los colectivos”, aún cuando a Susana no le pagan su sueldo municipal desde hace tres meses “y tengo miedo de que me corten la obra social”, la familia ni pide dinero. La familia pide trabajo para Julio, uno estable. Y que se ayude a las familias que concurren a los hospitales públicos para tratar a sus hijos con fibrosis quística.
Susana repasa la historia, sentada en el medio de la casa vacía. “Santino tenía tres años. Iba a la salita (guardería municipal). Un día la seño me dice: ‘¿Sabés?, Santino se cansa mucho, se pone morado’. Entonces, lo llevé al Notti”. El diagnóstico fue neumonía. “Nos dieron una caja llena de medicamentos”.
Pero sólo fue el comienzo. “En ese año tuvo 6 cuadros de neumonía”, recuerda Susana. “Santino dejó de comer y a debilitarse”.
Finalmente, sin diagnóstico preciso que permitiera saber el origen del estado del niño, su madre decidió llevarlo a Buenos Aires.
“Nos fuimos con $200 en el bolsillo. Hice dedo y nos llevó un camionero. Durante todos estos años lo hemos buscado a ese hombre para agradecerle, pero no lo pudimos encontrar. Fuimos al hospital Garrahan”.
Allí lo sometieron a una serie de estudios. Detectaron que las defensas casi habían desaparecido. Lo compensaron y lo enviaron de regreso a Mendoza, con las indicaciones para que aquí se estudiara la posibilidad de que tuviera fibrosis quística.
“Me dieron todo anotado. Yo no sabía qué era eso que me decían. Pensé que era un resfrío, algo que se resolvía con vitaminas”, dice la mamá de Santino.
Cuando llegó a Mendoza y fue a comenzar los estudios de su hijo, Susana comenzó a darse cuenta de que algo pasaba. “Fui al Hospital Militar. Llegué comenzaron a acercarse algunas madres de otros niños que me empezaron a acompañar, a dar aliento, a mostrarme cariño. Yo no entendía muy bien por qué”.
Mientras se esperaban los resultados, a Santino comenzaron a efectuarle un tratamiento preventivo con antibióticos. A los 15 días se confirmó el diagnóstico.
“Recién  cuando salí del hospital y me quedé sola con Santino, cuando le apreté la manito y empezamos a cruzar la avenida, comencé a entender y traté de no desmoronarme. No quería que mi hijo me viera llorar. Ya me habían dicho que su estado no era bueno, que el páncreas ya no funcionaba bien…”.
Susana llora. Dice: “A partir de ese día vivo a través de él”. Cuenta que durante todo este tiempo, a pesar de que “en el hospital tratan de que los pacientes y sus familias no se crucen, para que no vean el deterioro”, han fallecido varios niños que estaban en tratamiento.
Susana no se queja, no reclama. Sólo agradece. Da gracias a la atención que recibe en el Notti, a los médicos, a las otras madres... También que los 16 medicamentos y vitaminas diferentes que toma Santino son en gran parte cubiertas por la obra social (OSEP). Solo pide “que la gente trate de ayudar a las familias que tienen a su hijo con tratamiento en el Notti y que, muchas de ellas, no tienen dinero para cubrir todos los medicamentos”. Para ella, para su familia, solo pide “un trabajo para el papá de Santino”.
Cuenta que sus vecinos la ayudan. Que les compran tortitas, que le dan harina para que las prepare, que ayudan en lo que pueden.
Dice que en Santa Rosa es difícil conseguir trabajo. Que las tormentas de estos meses han dejado daños graves y que casi no hay actividad ni la habrá este verano.
Susana no se queja. Con todos los cuidados necesarios, intenta que Santino haga una vida lo más parecida a la normalidad de un niño. Que vaya a la escuela, que haga algo de deportes, que juegue. Solo pide “algún trabajo para el papá”. Y la mayor vida posible para su hijo.

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